Souper spaghetti du 14 novembre

Message lu par Simon en début de soirée :


Bonsoir à tous!

L'association "Léna, petite fleur" tient à remercier les personnes présentes ce soir et celles qui ont, d'une manière ou d'une autre, oeuvrées à la réalisation de cette soirée.

Ce soir, Anne-Catherine et Julien sont aux cotés de Léna et ils ont désiré transmettre le message suivant :



Bonsoir à vous tous!

Pour commencer, nous tenons à vous remercier du fond du coeur d'être là ce soir.
Toute cette générosité que vous manifestez à l'attention de notre petite Léna nous touche énormément.
La maladie qui touche notre petite fleur est quelque chose de terrible, mais grâce au soutien de vous tous, cette épreuve est un peu moins difficile à surmonter chaque jour.
A la naissance de Léna, au contact de sa peau sur la mienne, j'ai pleuré de bonheur en pensant que la malchance nous avait abandonnée.
Aujourd'hui, je le pense toujours car notre petite fleur est bien parmis nous, elle est là, elle est forte et se bat tous les jours.
C'est le plus beau cadeau dont on pouvait rêver avec son papa.
Ses petits sourires et ses mimiques nous remplissent le coeur à chaque fois, notre petite fleur est une battante.
Je voudrais dire un merci tout particulier à ma maman, sans elle, je ne pourrais pas rentrer aussi souvent à la maison le week-end. Elle m'est d'un grand soutien, elle nous aide beaucoup.
J'ai beaucoup de chance, j'ai une maman formidable, Lèna à une super mamie.
Je souhaiterais à tous d'avoir une maman comme la mienne. Merci ma petite maman chérie.
Je voudrais dire aussi que Léna a deux anges gardiens qui veillent sur elle : son frère William et sa mamie Marie-Claude. Deux personnes très chers qui nous manquent énormément.
C'est très dur d'être loin de vous tous. Vous me manquez beaucoup, ma famille me manque beaucoup.
J'espère que vous ne tiendrai pas compte du fait que nous ne sommes pas parmis vous ce soir mais j'ai aussi besoin de passer du temps avec Léna et son papa, et profiter des courts moments que l'on passe tous les trois.
On vous embrasse tous très fort en espérant que vous garderez tous l'espoir que Léna reviendra vite parmis nous.
N'oubliez pas de toujours croire en elle.
Merci du fond du coeur.
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# Posted on Sunday, 15 November 2009 at 8:57 AM

Edited on Sunday, 15 November 2009 at 9:15 AM

Léna

Léna

# Posted on Sunday, 18 October 2009 at 8:52 AM

Léna

Léna est née le 6 août 2009.

A l'âge d'un mois, les médecins ont diagnostiqué un syndrome néphrotique congénital, maladie très rare.

C'est une maladie caracterisé par:
- une perte de protéines dans les urines
- avec en conséquences une diminution du taux de protéines dans le sang (dont l'albumine)
- des gonflements (= oedemes) au niveau des jambes, du ventre et des paupières.

Ceci est dû à un fonctionnement anormal des reins = trop de protéines passent la barrière et se retrouvent dans les urines.

Ce qui a pour conséquence :
- oedemes (gonflements)
- risque de thrombose (vaisseaux bouchés)
- risque infectieux (diminution des anticorps)
- anémie (trop peu de sang)
- dénutrition
- hypothyroïdie (diminution des hormones thyroïdiennes)
- athéromotose (dépôts de graisse au niveau des vaisseaux)

Le traitement normalement définitif est une nephrectomie bilatérale (enlever les deux reins) et une transplantation rénale (greffer un nouveau rein qui fonctionne normalement).


Trop petite pour subir pour le moment ces opérations, Léna suit un traitement long et lourd aux soins intensifs pédiatriques à l'hopital de l'Esperance à Liège.

"L'annonce de cette maladie a anéanti la famille de Léna comme un raz de marée dévaste une ville."

# Posted on Sunday, 18 October 2009 at 9:10 AM

Edited on Monday, 19 October 2009 at 3:27 PM

Léna

Léna
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# Posted on Sunday, 18 October 2009 at 9:17 AM

L'association "Léna, petite fleur"

La famille de Léna a décidé de créer une association pour récolter des fonds et ainsi pouvoir financer le traitement et les soins de Léna!

Cette association s'appele "Léna, petite fleur".

Un compte a été ouvert pour cette association.

Tous vos dons sont les bienvenus au numéros de compte suivant :

001-5961587-43


IBAN : BE66001596158743

code BIC : GEBABEBB
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# Posted on Sunday, 18 October 2009 at 9:25 AM

Edited on Wednesday, 11 November 2009 at 2:32 PM